All’ascolto di parole-eco

Gianni Tognoni
Redazione di AIR


“Dicono gli scienziati che siamo fatti di atomi: un passerotto
mi ha suggerito un giorno che siamo fatti di storie”
(E. Galeano)


Ho riletto, con calma, per assimilare meglio il percorso e le implicazioni di questo contributo che, così mi sembra, riesce a fare il punto su uno dei temi che più affollano (letteralmente!) la letteratura medica, tecnologica, di base degli ultimi anni.
Le poche parole-chiave che seguono non vogliono aggiungere nulla: hanno il solo scopo di essere un’eco, perché il tutto possa risuonare, ed essere portato dentro, come un promemoria trasversale di tutta l’assistenza professionale, ed del suo dialogo con la società.

… La prima parola:

Eco. Coincide con la citazione che fa da titolo a questa riflessione, che nella sua infinita differenza di stile e leggerezza è assolutamente coerente con quella di Hegel, che fa da guida al testo di Collecchia, il cui messaggio principale è riassunto nel suo titolo. Lo snodo decisivo di tutta la coscienza-medicina attuale è in una diagnosi di dis-incontro: non tra saperi e tecnologie, ma tra culture, visioni del mondo. In quanto tale non interessa solo, né forse principalmente, la medicina.  
Una discussione sulle implicazioni, più che sui singoli aspetti tecnici, della cultura che sta alla base e nelle proposte della intelligenza artificiale ha a che fare con gli immaginari che suscita, e che coincide con una domanda che si può così riassumere: quali sono le attese (contenuti e tempi) che guidano la comprensione, e le scelte, della storia nella quale si vive, e perciò anche della storia che noi siamo?

Algoritmo. È la seconda parola-eco: con l'apparente neutralità del suo linguaggio matematico, è promessa e trappola di una linearità di comprensione, programmazione, gestione, controllo delle realtà più complesse: da Google, a Facebook, alle esplorazioni spaziali, alla scelta delle vittime dei droni, schiacciando bottoni, per colpire da non importa a quale distanza. Gli algoritmi dispensano dal chiedere ragione del come e perché. Nella loro forma essenziale, semplificata ed ormai classica, tanto da suonare banale, gli algoritmi coincidono in medicina con l'universo delle evidenze: stime di probabilità, linee guida, più o meno personalizzate, globali o di precisione. Nelle realtà dell'economia finanziaria, dei processi decisionali che guidano gli investimenti e la politica, algoritmo è  sinonimo di non-trasparenza, di richiesta ed imposizione di scelte, di innocenza-impunità per gli sbagli, non importa quanti grandi, che si fanno, di compliance obbediente a tale punto da trasformarsi in consenso e condivisione di modelli di vita, di organizzazione sociale, di consumo.
Gli acronimi più noti e ricorrenti da 20 anni a questa parte, e che si riproducono-ripropongono con scadenze periodiche e regolarmente disattese rispetto ai risultati proposti – GBD, MDG, SDG*… 2000, 2015, 2030, 2050… – rielaborano dati raccolti da ogni dove, sulle diseguaglianze, le malattie, la sostenibilità, per tranquillizzare che tutto è sotto controllo perché tradotto in numeri e statistiche: anche quando le quantità si traducono (una rivista prestigiosa come Lancet è divenuta la garante di questa comunicazione, che è firmata, a ulteriore garanzia, da un altro acronimo sacro, BMG) in milioni /anno di morti evitabili, e non evitate, anno dopo anno, senza farne la sommatoria prospettica o retrospettiva, perché risulterebbe forse poco digeribile come esempio di affidabilità delle proiezioni lineari: proprio come in una guerra (che è una delle aree più gettonate dagli algoritmi), mai dichiarata, e della quale nessuno può essere dichiarato responsabile.

Crepuscolo. È parola-eco obbligatoria, data la sua centralità in tutto il rapporto di GPC, e non solo nella citazione che lo apre e lo chiude. Mi piacerebbe avesse qui un'eco positiva. Magari rimandando ad un'altra citazione, che viene da un tempo-autore, Dante, in cui la nascita della lingua che ora parliamo coincideva con lo sviluppo, dialettico e meticcio, di tante e diverse conflittuali realtà culturali, sociali, di immaginari: “Era già l'ora che volge il desio al navigante…": crepuscolo come tempo in cui le storie, le emozioni, le nostalgie delle persone diventano protagoniste. Né luci, né orizzonti, né confini si lasciano ricondurre a definizioni chiare, distinte, stabili: ma è proprio la fragilità delle evidenze, e l'incertezza dei rapporti che fanno sentire a casa. Ridanno visibilità-presenza a ciò che è assente, invisibile.
Le popolazioni-crepuscolo della medicina (le stesse della società) hanno bisogno di ri-diventare protagoniste delle pratiche, delle epidemiologie, delle strategie, degli investimenti. Fragili, marginali, disabili, pazzi, soli, diseguali: senza distinzione di genere, colore, razza, geografia: migranti da ogni guerra, economica o ambientale, o di bombe prodotte da intelligenze più o meno artificiali, ma molto concrete.
I dati socio-epidemiologici-clinici di queste popolazioni-crepuscolo sono molto noti.
Le persone reali che stanno dietro le loro diagnosi, cliniche o sociologiche o politiche, popolano la letteratura scientifica, così come si incrociano agli angoli delle nostre strade o delle nostre cronache: sempre più in attesa di non essere solo oggetto di sguardi e raccomandazioni ma di una civiltà che se ne faccia carico. Le tante e diverse  diagnosi delle popolazioni-crepuscolo non hanno il permesso di entrare nel mondo degli algoritmi che ne potrebbero decidere il diritto alla dignità: la difficoltà di una loro definizione lineare le fa considerare un rumore di fondo: da scartare: da mettere a far parte del paesaggio della diseguaglianza, che accoglie/digerisce tutto: gli homeless che si guardano-evitano avvolti in stracci cartoni dormienti sui marciapiedi sono 'oggetto' di inchieste per sapere se hanno anche problemi di ansia/insicurezza, ed entrano in pubblicazioni scientifiche.

Valore. Parola-eco pesante: tanto quanto la sua chiarezza-intensità a livello intuitivo, e la sua indefinibilità nel mondo reale. Costituisce uno dei fili conduttori del testo di Collecchia, sottotraccia, come è giusto, per evitare di essere troppo inflazionata come lo è nei tanti discorsi sanitari o sociopolitici o etici, dove viene usata per dare peso qualitativo ed apparenza di attenzione alla sostanza delle cose. Nei tempi più recenti, dove HTA (Health Technology Assessment) è acronimo di moda per affermare responsabilità e trasparenza, un giudizio di valore viene affermato perfino per giustificare la intoccabilità e la razionalità dei prezzi intollerabili di farmaci o scelte tecnologiche, abbellendoli con una qualificazione valute based.
L'eco di questa parola rimanda ad un altro termine a rischio di evocare cambiamenti radicali, se applicato a persone-popolazioni concrete, e non solo come abbellimento di tante dichiarazioni di principio: diritti. Nel testo che ci interessa, il commento più sintetico, e provocatorio, è quello che viene proposto come saggezza, citato molto appropriatamente nella lunga citazione di un epidemiologo, Saracci, che appartiene alla generazione che aveva tradotto il valore-orizzonte dei diritti nella formulazione del SSN.

Questo numero di AIR esce proprio intorno alla data del 40simo compleanno, 23/12/ 2018. L'obiettivo di fondo, saggio, di quel progetto era quello di attribuire, rendere fruibile, non solo affermare, un valore prioritario alle popolazioni-crepuscolo. La storia di quel progetto non è stata, ovviamente, lineare. Si è scontrata con tanti algoritmi diventati sempre più di moda, che hanno giustificato la trasformazione di un diritto misurato sulla dignità della vita di tutti gli individui con bisogni in norme di compatibilità gestionale-aziendale, misurate in LEA, ticket, promozione del privato rispetto al pubblico.
La saggezza è sempre in lista di attesa: ha bisogno di una intelligenza umana, collettiva. Possibilmente non preoccupata (lo dice anche la letteratura più qualificata1-3) né intrappolata dalle cose stupide che, per l'intelligenza degli operatori e la salute della democrazia, possono essere più pericolose degli algoritmi di tutte le intelligenze artificiali.

BIBLIOGRAFIA

1. Ashton M. Getting rid of stupid stuff. N Engl J Med 2018;379:1789-91.
2. Sit back and listen- the relevance of patients' stories to trauma-informed care. N Engl J Med 2018; 379: 2093.
3. Coeira E. The fate of medicinein the time of AI. Lancet 2018:392:2331-2.