Acronimi e parole chiave per un

(non facile, responsabile) futuro


Gianni Tognoni

Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

Per corrispondenza: Gianni Tognoni, giantogn@gmail.com



Il ritorno alle ‘vecchie’ abitudini di pre-emergenza graduale e contraddittorio nelle sue modalità, oscillanti tra politiche fatte di battibecchi, e decisioni istituzionali basate su una scienza incerta tra indipendenza e dipendenza dai poteri di sempre – ha suggerito come possibile argomento di interesse, uno sguardo rapido alla letteratura scientifica generale, non pandemica, almeno per respirarne un poco l’aria ed indovinarne la direzione. Il punto di riferimento rimane sempre un’ipotesi che dovrebbe essere obbligatoria per vivere in modo disincantato, ma non rassegnato, un dopo-Covid-19: “la sanità come sistema di prestazioni ed assistenza ha bisogno urgente e profondo di ritrovare il suo progetto originale: quello di essere strumento per ridare alla salute-dignità delle persone il peso di un diritto universale ed inviolabile, così come previsto dalla nostra Costituzione”. La difficoltà di questo impegno (ben esplicitata fin dal titolo di questa nota) è ben documentata nel PNRR, che è di fatto un manuale di evasione dalle problematiche concrete della sanità (a partire proprio da quelle infermieristiche).1-2

La proposta di questo editoriale è di condividere, senza pretesa di completezza, un campione di riflessioni-parole-scenari che con più autorevolezza sono emersi nella letteratura scientifica internazionale negli ultimi mesi di questo anno che si chiude (…e che ci affaccia al compleanno di grandi adulti, 40 anni, di una rivista che è perciò ancor più obbligata ad essere ponte per quella next generation che da tutte le parti viene invocata come orizzonte rispetto a cui essere responsabili).


Indecenza. Strano termine, apparentemente, per iniziare. Ancor di più per la fonte tanto autorevole che lo propone?3

Alla luce di quanto succede intorno, negli scenari di migranti, guerre, vaccini negati alla maggior parte del mondo per strette e criminali ragioni commerciali il riconoscere che si vivono tempi di indecenza è un punto di partenza necessario: non per un esercizio di facile e perciò inutile moralismo, ma come premessa imprescindibile per iniziare un percorso serio di ricerca di soluzioni a problemi di fondo.


DIE, VOC, DEI, IC…: sono solo esempi degli acronimi più frequenti che sono comparsi per rendere più visibile e compatta la stretta complementarietà tra realtà e linguaggi che, nelle politiche e nelle decisioni di salute pubblica, spesso sono trattate come variabili separate, e perciò manipolate al ribasso, o tradite (in modo esemplare nel PNRR!). Una lettura – in continuo, trasversale, inglese-italiano – delle lettere maiuscole degli acronimi dispensa da commenti: la crescente Diseguaglianza e la Espulsione di individui-popolazioni dalle Variabili che Contano coincidono con condizioni di Iniquità Intollerabili rispetto alle quali solo una Cura Inclusiva e nello stesso tempo rispettosa delle Diversità può offrire risposte.4-6,11


Frammentazione in cerca di continuità. L’occupazione globale, senza risposte tempestive e rispettose della uguaglianza dei diritti, di tutta l’attenzione sanitaria, sociale, economica da parte di un virus nemico vecchio come il mondo, ha messo in evidenza che la frammentazione è la vera protagonista degli scenari delle vite degli umani: tra i nord e i sud, centri e periferie, razze, culture, chi ha e chi non ha:…chi ha accesso e chi non lo ha, (e non lo può neppure immaginare o pagare), alle cure mediche, e ad epidemiologie mirate a mettere in evidenza il diritto inevaso alla dignità delle persone e dei loro contesti ben al di là delle percentuali e delle medie… La continuità tra ospedali e territori, dalle emergenze alle cronicità, dalle amministrazioni civili a quelle sanitarie è un mantra facile da ripetere, di successo di immagine, perfetto per nascondere le vittime che ‘capitano-cadono’ nelle concrete ed onnipresenti crepe della frammentazione. Da dove partire per superare questa ‘indecenza’?7-8


UHC vs UHR? NA vs NUM? Gli acronimi sono più facili da memorizzare. I due punti di domanda che contrappongono universi culturali e di ricerca sono fondamentali per il futuro. È bene averli presenti come quadro di riferimento per quanto detto sopra: la indecenza deve trasformarsi in ipotesi di ricerca.

Prima domanda: non sarà tempo, per mettere da parte la illusoria prospettiva che una assicurazione che sogna di essere protagonista del mercato possa garantire salute (UHC, Universal Health Coverage), per riprendere, seriamente, la ricerca di una universalità non discriminante del diritto (Universal Health Right)?9

Seconda domanda: NA significa, in inglese come in italiano: Not Applicable, None of the Above. Indica una dispensa dal rispondere. Può essere una scusa per non accogliere-riconoscere, o per espellere, o per scusarsi dal fare. È molto utile in una cultura che pretende di esprimersi attraverso questionari NUM viene da un altro mondo: parla di un altro progetto di ricerca, che ‘guarda’ in una direzione opposta, e fa da ponte tra la società e la sua cultura-politica, ad una epidemiologia che pensa alla vita, più che alle malattie, delle persone. Ni Una Menos: nessuna può essere lasciata indietro, o da parte. Partito dall’Argentina e dalle lotte delle donne per i diritti fondamentali, avendo come simbolo più immediato la IVG, il motto simbolo dell’inclusione, è divenuto globale e trans-genere: nobody left behind. È un buon indicatore epidemiologico: non discrimina, non si accontenta di descrivere, è basato sugli esiti, non tollera follow-up incompleti; di tutte/i si deve rendere conto, non importa in che contesto: sono tutte quelle che toccano le vite variables of concern. La cura non è una ‘buona intenzione’. È farsi responsabili di storie concrete. L’acronimo che riassume lo dice chiaramente- ICA: Inclusion, Commitment, Action.9-10


Diritto al sonno/riposo, digitalizzazione, algoritmi, autonomia mentale. Le parole-realtà con cui si conclude questa riflessione sulle priorità da tener presenti nel programmare un futuro infermieristico possono sembrare strane. Nella letteratura scientifica ricorrono frequentemente, con tanti termini e sinonimi che rimandano al non sapere come il nostro funzionamento cerebrale interagisce con ambiente, età, relazioni. Nella realtà clinica ed assistenziale si incrociano spesso. Ma nelle competenze e nella cultura generale sono molto più spesso accuratamente 'giustapposte'.

La prima e l'ultima parola rimandano ad aree di confine-interazione tra medicina e vita (come la depressione, l'ansia, lo stress): sono parte del quotidiano più quotidiano, e nello stesso tempo coincidono con problemi in cui i bisogni inevasi e le domande senza risposte sono la regola, nella ricerca e nella pratica.11-12 Nessuna delle due corrisponde a capitoli di investimento di cura, o di quel progetto NUM di cui si è parlato sopra.

Le altre due parole sono letteralmente star nel mondo della ricerca e degli investimenti pubblici e privati: dare loro priorità sembra un dogma su cui non è permesso aver dubbi, anche se i risultati in termini di impatto-outcome per le persone reali continuano da tempo ad appartenere solo alla categoria, dei sarebbe bello se. I grandi numeri e le intelligenze artificiali possono rappresentare una risorsa concreta in un mondo senza progetto (come quello della pandemia) solo se si ri-inventa la capacità 'umana' (non tecnica) di coordinarsi in vista di 'guarire' dalla patologia sociale dell’indecenza con cui si è aperta la riflessione. Come rappresentante privilegiato o speciale del mondo della cura, il mondo infermieristico potrà sentirsi stimolato ad essere un agente di incontro-dialogo tra queste VOC, variabili tanto determinanti del presente-futuro?12-13



per concludere


Si è parlato molto indirettamente, così potrebbe sembrare, del mondo infermieristico. In un numero di AIR che saluta il passaggio in un anno-compleanno si è pensato fosse più giusto esplicitare, per quanto parzialmente, in che mondo si vive confrontandosi con i segni di futuro che ne appaiono nella letteratura scientifica. Non ci sono risposte evidenti, se non la constatazione che una cultura seria e capace di fantasia-ricerca è necessaria per sapere verso dove, per quanto tempo e come, camminare. Le tante referenze bibliografiche sono un indicatore del bisogno di uno sguardo-studio che richiede tempo e curiosità: qualcosa che il PNRR non sembra disposto a riconoscere come essenziale di una professione responsabile.

L'augurio più coerente, anche se apparentemente più lontano, viene da un interlocutore poco professionalmente qualificato, ma che in un mondo che cerca scuse per non uscire dall'indecenza, ricorda semplicemente che il punto di partenza per qualsiasi futuro sta nel chiamare le cose per nome: così da capire quanto è grave il compito da affrontare. Il discorso di Papa Francesco a Lesbo è in questo senso tutto da leggere, metodologicamente, al di là dei bellissimi contenuti. Dice che l'indecenza, riassunta pienamente nel comportamento verso gli umani migranti, è diagnostica di fallimento di civiltà: è una patologia molto grave, per la quale solo una sperimentazione lunga, e collettiva, può cercare risposte. La scelta per il futuro è molto chiara, certo non facile. Neppure per il mondo infermieristico.



BIBLIOGRAFIA


1. Redazione, a cura della. Infermieri e PNRR: ci sono davvero spazi e risorse per l'assistenza? Assist Inferm Ric 2021;40:92-100.

2. Tognoni G. Il legame tra la Costituzione e il PNRR che deve tradursi in ricerca. Altreconomia 2021;243: https://altreconomia.it/il-legame-tra-la-costituzione-e-il-pnrr-che-deve-tradursi-in-ricerca/

3. Horton R. Offline: Living in an age of indecency. Lancet 2021;398:1554.

4. Editorial. Diversity, equity and inclusion: we are in it for the long run. Nat Med 2021;27:1851.

5. Bernard MA, Johneson AC, Hopkins-Laboy T, Tabak LA. The US National Institutes of Health approach to inclusive excellence. Nat Med 2021;27:1861-4.

6. Odedina FT, Stern MC. Role of funders in addressing the continued lack of diversity in science and medicine. Nat Med 2021; 27 (11):1859-61.

7. Malina D. Continuity, fragmentation and Adam Smith. N Engl J Med 2021;385:1810-4.

8. Fuentes-Afflick E. Applying subpopulation lens to population health. N Engl J Med 2021;385:1729-32.

9. Griberg C. None of the above- the patient beyond the multiple choice. N Engl J Med 2021;385:1734.

10. Nimako K, Kruk ME. Seizing the moment to rethink health systems. Lancet 2021;9:e1758-62.

11. Redazione, a cura della. Il sonno elimina ciò che è inutile dal cervello? Assist Inferm Ric 2021;40:108-11.

12. Editorial. Can digital technologies improve health? Lancet 2021;398:1663.

13. Lyles CR, Wachter RM, Sarkar U. Focusing on digital health equity. JAMA 2021;326:1795-6.